大河报·豫视频记者 杜倩雯

(资料图片)

我的孩子是个脑瘫儿，我该怎么养他？

我是个残疾人，我该做什么工作？

孩子做康复治疗很痛苦，我还要不要坚持？

照顾我的父母正在老去，我没有自理能力，我该怎么办？

……

作为一名患有脑瘫的残疾人博主，戴明常常收到这类私信。

戴明说，关注她的粉丝多是残疾人或其父母。他们常常通过私信或视频留言的形式发表提问或感慨，想从这位积极乐观的博主身上，找到一个对标自己人生的答案。

今年1月，已做4年短视频文案编辑的戴明，开始走到屏幕前，以诙谐幽默的方式分享着自己作为残疾人的日常生活。如今，她已拥有15万粉丝。

在她发布的第一条视频文案中写道：我希望通过视频记录和分享我的日常生活，减少大家对残疾人的一些偏见。

“我和你们没什么不一样”

戴明从小生活在一个“放养式”的家庭里。即使她是脑瘫儿，父母对她也没有什么特殊的照顾，她家里的教育理念一直是“能自己做的都要自己做”。

所以，即使戴明运动神经受损，走路姿势怪异，她的母亲也会经常带她出门，摔倒了也会鼓励她自己站起来。

戴明的父母从来没有用“残疾人”这个词来定义女儿。他们只是告诉女儿：“你是因为出生时大脑受伤了，所以和别人有些不一样。”

但不管是小时候的戴明，还是成年后的戴明，从来没有觉得自己和其他人有什么不同。

上小学时，戴明的父母找了很多关系才让她能正常入学。当时学校担心她有智力问题，直到一年级的期中考试结束，学校的老师才对戴明真正放下心来。

如今的戴明是一个十分活泼开朗的女生，她说她的“天性解放”是在上中学的时候，当时她身边的朋友都是大大咧咧的性格，才让她变得更为活泼。“我的朋友对待我和普通人一样，就算是有调皮的男生模仿我的动作，我的闺蜜们也会立即把他们打的‘抱头鼠窜’。”就这样，戴明在家人和朋友的包围下幸福且幸运的长大。

2011年，戴明去英国考文垂大学读研。在机场与家人道别时，戴明笑着问妈妈：“别的父母都大段大段叮嘱孩子，你怎么没什么跟我说的呀？”她的妈妈也只是开着玩笑对女儿说了句：“好好活着啊！”戴明就这样哭笑不得的离开了故土，前往了陌生的国度。

回国后，戴明做过电子商务运营。后又转行成为了一位短视频文案编辑。由于上个公司因疫情原因导致资金链断裂而破产，戴明如今和许多青年一样，成了一位失业青年。她笑着说，这是她干倒闭的第三家公司。

90后的戴明，由于运动神经受损，她的肢体行动会比常人慢半拍，但她的人生体验却没有丝毫卡顿。逛街美甲、穿汉服拍照、喜欢哈利波特、收集盲盒……作为天蝎座女孩，戴明有着许许多多的爱好，过着多姿多彩的生活。

如今，戴明独自生活在外公外婆的老房子里，养着两只猫，生活得十分惬意。她在自己每条视频的结尾处都会说一句固定台词：“我叫戴戴，这是我的生活，和你们没有什么不一样。”

“世界待我又有些不同”

“我希望我的视频能让大家减少对残疾人的偏见。”戴明说。

行走姿势“怪异”的戴明，每次出门都是“万众瞩目”的存在。“他们的目光在提醒我，我和别人不一样。”

她说，她习惯了。

直到2011年去英国读研，戴明在大街上见到许多形形色色的残疾人，他们或同样怪异的走着路，或自己坐着轮椅独自前行，但周围的行人并未对他们附加多余的目光，戴明那时觉得身心轻松。

后来，戴明回国。在回国的第二天，戴明去超市购物时，再一次感受到了“久违的目光”。她形容自己当时的感受是：毛骨悚然。

戴明说，路上行走的残疾人少，是目光聚集在我身上主要的原因。“也不是那些残疾人不想出门，是大街上供残障人士出行的无障碍措施做的不到位，导致他们难以独自出门。”

除了目光的压力，戴明如今还面临着就业的压力。

即使拥有硕士学历、五年短视频文案编辑经验、独自运营自媒体账号等诸多光环加持，戴明在找工作时也会败给自己“残疾人”的身份。

“这些公司都怕招一个残疾人，会给公司运行带来一定风险。”戴明说，她知道自己找工作会比普通人难一些，早已做好了心理准备。在某招聘APP上显示，戴明目前已沟通过超1000家企业，但仍未找到合适的工作。

戴明身边的残疾人朋友多是待业状态。当地残联偶尔会对接一些公司，为残疾人提供一些电话客服、会计的岗位，但对戴明而言，工作都不太对口。

戴明说，她非常害怕收到一些生活无法自理的残疾人发的私信，那些人没有工作能力，只能依靠父母，但父母逐渐老去，他们陷入绝望和不知所措的境地。“看到这些私信，我心情很沉重，觉得自己无能为力。”戴明说。

“给新手妈妈的一点建议”

每一位脑瘫患者的背后，都是一个个崩溃过的家庭。相关数据表明，中国目前有310万脑瘫儿童，全国脑瘫总病人数超620万，脑瘫总发病率约1.6%。而戴明也常常收到许多养育脑瘫孩子的新手妈妈的请教私信。

戴明在一期视频中邀请了自己的妈妈，以问答的形式来为有需求的粉丝分享一些育儿经验。

在视频中，戴明的妈妈直言道，当得知自己生出的孩子是脑瘫时，她的内心也是极其崩溃的，但在这种情况下只能选择坚强。

小时候的戴明会由家里人轮流带着去做康复治疗，后来戴明的外公外婆心疼孩子，于是家人就在医生康复治疗时学习了一些治疗方法，回家帮助戴明做康复。

戴明说，她知道很多父母不忍心孩子做康复治疗时受苦，但此时要做的就是“狠心”，只有狠下心让孩子做治疗，孩子的康复效果才会更好。

此外，对于能成长为一位活泼开朗的女生，戴明说，家庭氛围也是首要因素。“我知道一些新手妈妈，对于突然患有疾病的孩子感到手足无措，但家庭氛围对孩子的影响很大。只有一个乐观的家庭，才会培养出一个积极向上的孩子。”戴明说。

除了给新手妈妈一些建议，戴明还通过扮演穿搭博主、美食博主、探店博主等，用视频记录和分享自己体验不同生活的经历，为残疾人和其家人提供一个人生参考，帮助他们认识到残疾人从事某一行业时，不同在何处、难度在哪里。

戴明说，为需要帮助的残疾人提供一些方向，让周围的人对残障人士减少偏见，是她当残疾人博主的意义所在。

现在的戴戴，依旧努力地在找着工作，闲暇时拍摄短视频分享生活。她有着生活的苦恼，却依旧热爱着生活。

在一期视频中，她在阳光下小步向前跑着，奇怪的动作引得路人常常回头，但她自信飞扬的嘴角和笑起来弯弯的眼睛，在明媚的阳光下分外耀眼。正如她在视频中常喊的那一句口号：虽然世界奇奇怪怪，但是戴戴依旧可爱。

来源：大河报·豫视频 编辑：游晓鹏