大河报·豫视频记者 郑超

当生命即将走向终点，你希望怎样度过这段旅程？

(相关资料图)

安宁疗护提供了一种选择：通过镇痛和控制各种症状，来减轻生命终末期患者生理和心理上的痛苦，尽最大努力帮患者获得最高的生活质量，让患者“无痛苦、有尊严地离世”。

作为我省首批安宁疗护试点，大河报·豫视频记者走进河南省肿瘤医院，感受安宁疗护团队对生命的敬重和呵护。

在这里，终末期患者收获了花、看到了最美的风景、送出了最珍爱的礼物，用不同的方式和世界认真告别。

孩子的笑声里，隐藏着世间最真实的痛

一进入儿童血液肿瘤病区，孩子们的欢声笑语便在空气中环绕，像极了校园里一个普通的课间，充满生机与活力。

唯一不同的，是他们都有着可爱的、光秃秃的脑袋，有的孩子边看动画边输着液，有的孩子趴在床上看书，欢快地晃动着脚丫。

如果把目光拉远，反倒是孩子身边的家长显得更加忧愁，他们比孩子更清楚地知晓疾病的残忍。对于家长而言，这些笑声里隐藏着世间最真实的痛。

采访在病区的一个值班室进行，尽管关上了大门，仍能隐约听到门外的笑声。

“孩子就是这样，除了治疗的时候呕吐难受哭，其余时间都很活泼。”在病区护士长张静的电脑里，保存着许多患儿的照片，定格着孩子们清澈的笑容：这个孩子10个月大就住进病房，一直到5岁离世，把医院当成家；这个孩子14岁入院，高考前一直在病房里学习……她不敢轻易回忆，许多孩子都已经不在了，而自己与他们的故事仍历历在目。

在张静看来，儿童的安宁疗护，更多是对患儿家属的支持，“我们见证了家长的艰难甚至绝望，陪他们走过一段心路历程，当孩子们抢救的时候，家长们在门外哭，我们能做的就是陪在他们身边，像亲人一样，让孩子的最后一程走得没有痛苦和遗憾。”

血液病孩子最后的心愿：想给护士阿姨们送饮料

张静回忆起一个平顶山的7岁小男孩浩浩（化名）。刚入院时，浩浩妈妈对医护人员十分挑剔，总是挑刺儿，就连脾气最好的护士也不愿意过去照护。张静一边鼓励护士多沟通，一边默默了解起这个家庭。

浩浩妈妈40多岁，头发已经苍白，无色无光的白，能够猜到她为孩子殚精竭虑的付出。浩浩患病多年，她全心全意照顾，以致于脱离社会，连外卖都不会点。可是，她却能做出营养丰富的三餐，在医院旁边花300块钱租用别人的厨房，每天往返两地为孩子做饭。

慢慢接触多了，浩浩妈妈放下戒备透露心声：“孩子总是肠胃感染，我就这么一个孩子，生怕有闪失，我不是对你们苛刻，我对自己也苛刻……”后来，浩浩病情恶化，进入终末期，浩浩妈妈不愿放弃，打算卖了房子最后一搏。

作为安宁疗护团队的成员，张静理智提出建议，希望浩浩妈妈放下执念，帮浩浩控制痛苦和不适症状，让孩子享受最后的快乐。

浩浩给父亲打视频电话，说自己的心愿是给护士阿姨们送饮料：“护士长阿姨喜欢喝粉色的饮料、胡阿姨喜欢喝咖啡、谷阿姨喜欢……”听着孩子的规划，护士们都红了眼眶。

浩浩妈妈抱着一堆饮料来到护士站：“这是孩子最后的愿望，你们收下吧！”随后深深鞠了一躬。

“每一次和患者深入接触，心是会被揉碎的，然后重建，重建之后会更坚强，更理性。” 回忆至此，张静忍不住落泪。

浩浩离开后，浩浩妈妈表现得很平静，尽管张静非常想知道这位母亲后来过得好不好，但还是没有过多打扰，“就像有首歌里唱的那样，怕自己不能负担你的深情，所以不敢靠得太近。”

为宫颈癌患者制作“爱心相册”，带她看外面的风景

偶尔治愈，常常帮助，总是安慰。对于医者而言，当医学束手无策，患者的生命即将走向尽头，又该如何尽力给予患者温暖？安宁疗护或许能给出一个美好的答案。

去年冬天，30多岁小爱（化名）不幸患上宫颈癌，在医院进行安宁疗护，她最后的愿望是想去看看外面的景色。然而癌症晚期症状，让她根本不具备外出条件。

为了完成患者的心愿，疼痛康复与姑息医学科护士长栗彦伟和同事们，决定用照片和视频的方式为小爱呈现外面的世界。每天，大家自发地拍摄上下班途中的景色，周末外出也不忘拍摄任务，于是，一张张美好的照片跃入眼帘：亮起红色灯光的二七塔、夕阳下的“大玉米”、猝不及防的一场飘雪、蓝天下的金水湖……

每天，小爱都能欣赏到美好的景色，尽管有时候昏昏欲睡，全身乏力，甚至没有说话的力气，但看到这些照片，总是会微微一笑，回应着这份心意。

在“爱心相册”拍摄的第7天，小爱离开了这个世界，她走得很安详。处理完妻子的后事，小爱的丈夫特地回到医院，感谢医护人员的用心。

安宁疗护的温暖与关怀，还体现在很多细节上。

在疼痛康复与姑息医学科病房走廊，有一处“心灵花园”，护理人员采买花卉，购置工具，从家里带来花架，放置许多盆栽供患者领养，患者选择中意的盆栽，贴上自己的心愿，每日悉心养护，一边种植花木，一边疗愈病痛。

此外，安宁疗护专科护士还会进行个人床边探访，运用音乐疗法、芳香疗法等方式，改善患者不适症状，为终末期患者赠送“全家福”相册，帮助他们实现最后的心愿。

安宁疗护人员的纠结：在哀伤中保持克制

从事安宁疗护工作，往往需要把心掏出来，和患者及家属共情，在他们崩溃的时候保持克制，承担安慰者的角色。实际工作中，并不是谁都能做到情绪收放自如，在哀伤中穿行又能全身而退的。

有的责任护士全程跟着一个家庭，跟家属和病人关系很好，病人一旦离世，护士会不由自主地沉浸在悲伤中。

这时候，河南省护理学会安宁疗护专委会副主委、内科八病区护士长、安宁学组组长卢红梅就会引导护士回到工作场景：“复盘一下我们哪里做得好，让家属满意？哪里做得有缺憾，以后该怎么处理？我会尽量和她们交流，转移注意力，或者干脆让她们好好休息两天。”

从事安宁疗护工作就要投入感情，否则病患和家属不可能敞开心扉。投入感情就会受伤，会痛苦，情绪会随着患者和家属的变化而起伏。

卢红梅提到，很多时候，陪伴一个家庭见证了他们的喜怒哀乐，当病人选择安宁疗护离世后，病人家属会带着水果等礼物表示感谢，“我们一般都会收下，这意味着对我们工作的认可，也意味着我们要把心里的惦记放下，可以抽身告别这一段关系，整理好心情，继续面对接下来的工作。”

安宁疗护：让人生的谢幕更有尊严和温度

大众或许对安宁疗护的概念有些陌生，甚至存在误解。

安宁疗护不是安乐死，更不是放弃治疗，而是以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，以控制症状、舒适护理、提高患者生活质量为目的，既不加速死亡也不延缓死亡，使患者安静祥和有尊严的离世，帮助家属能够接受亲人离世的事实，尽快走出哀伤期，回归社会，回归正常生活。

河南省肿瘤医院护理部主任徐晓霞介绍，医院实行的是“三位一体”安宁疗护照护模式，包括医院内的流程、转居家流程、转社区医院流程，尊重患者意愿，自行选择安宁疗护方式。

以转居家流程为例，经安宁疗护临床诊疗团队治疗病情稳定，符合居家指征患者，在征求患者和家属的居家意愿后，协助医生整理出院病历，打印患者的化验单及费用清单，向患者及家属交代出院后的注意事项，协助家属办理出院手续，并进行定期随访。

目前，医院开展安宁疗护有专业团队，包含有医生、护士、心理咨询师、康复医师、药师、志愿者等不同角色紧密协作的多学科团队。同时，作为中华护理学会安宁疗护专科护士实践基地，自2019年来累计接收来自16个省份、29家医疗机构的38名学员，对其进行学习培训。今年，医院还开办了我省第一家安宁疗护专科护士培训班，传授安宁疗护的理念和实践经验。

“十四五”期间，河南将全面开展安宁疗护试点，希望可以让更多的患者、家属受益，为疾病终末期病人与家属减轻痛苦，让人生的谢幕更有尊严、更有温度，实现对生命的真正关怀。

来源：大河报·豫视频 编辑：任倩倩