王雪（化名）今年才23岁，但她使用拐杖走路已有8年的时间。自从8年前发生的那起骨折意外后，她就失去了自主行走的能力。一直以来，她出现的病症是右腿大腿骨被吸收，腿部失去支撑力，先后做了4次植骨手术，4次植入的腿骨都被吸收。据悉，她最近一次看病是今年2月在广州中山大学附属第一医院，医院出具的诊断书上写着：初步诊断为“特发性股骨骨溶解症”。

8年间，家人带着王雪跑遍了全国各地的骨科医院，“右股骨骨缺失”、“骨不连术后畸形”、“重度骨质疏松症”、“股骨大段骨缺损”等诊断名词出现在王雪的多份诊断书中。而病症背后，则是王雪常年生活不能自理，4次从身上取下骨头植入大腿后被吸收的绝望。

王雪告诉上游新闻（报料邮箱：cnshangyou@163.com）记者，目前她会按照医嘱先服药，之后的医疗费至少需要30万元，她盼望着大众可以帮帮自己。

▲患病的8年里，王雪（化名）只能依靠拐杖走路。图片来源/受访者供图

8年前的小意外后腿骨一直在溶解

8年前，王雪正在读初三，她记得一次下课时，班里的一个男同学从教室冲出门时撞到了她，“下课的时候（撞的），我直接就坐地上了。”当时，她的大腿骨就出现了骨折症状，之后便按照医生的叮嘱在家休养，那年，王雪15岁。

2个月后，家人带着王雪去医院复查，王雪满心以为自己已经恢复了，但医生看了片子后告诉她大腿骨被吸收了，“当时还没有骨溶解（的说法），说的是骨吸收，医生说没有见过这样的，让我们回家再等一等，就没想到会这么严重，就听医生的话回家等消息了。”王雪没想过自己的情况会如此严重。

之后，她右腿腿骨吸收的症状越来越严重，经人介绍后，他们在隔年的1月份去了河南洛阳一家医院，很快她就被安排做了手术，“骨头越来越少，就去做了植骨手术，将自己小腿骨的一部分植入进了大腿。”

王雪说那时只能使用拐杖走路，大腿骨非常脆弱、不能负重，“做的时候以为自己能好，这次手术之后，骨头又被吸收了，打击很大。”她告诉记者，手术后自己躺了半年，“这半年都需要别人照顾帮忙。”但术后1个月就发现植入的腿骨又被吸收了。而自从那次意外骨折后，王雪也再没回过学校读书。

▲2022年2月，广州中山大学附属第一医院在王雪的诊断书上写明：初步诊断为“特发性股骨骨溶解症”。图片来源/受访者供图

4次植骨4次被吸收

如今，王雪已经历了4次植骨手术，用的骨头来自两条小腿和胯部，最近一次手术是2017年，结果都是术后不久骨头又被吸收，“医生也不知道为什么会被反复吸收，腿就没有好过，四处求医。”王雪说，每次手术后她都要在床上躺半年，为此，妈妈已经辞掉了工作负责照顾她。自从得了这个病，她不能拿重物，走路也必须靠拐杖辅助。

4次手术也给王雪的家里带来了沉重的负担，她告诉上游新闻记者，目前只能由父亲一人做零工支撑家中开销，做手术已经花费了三四十万元，都是借来的钱。她为了减轻家中的负担，也会去网络上找一些兼职，但收入有限。

如今，王雪已经23岁，2月份去广州的医院看病时，只有她和父亲两人，“为了省路费钱”。她告诉上游新闻记者，患病的这些年，因为行动不便，有时候因手术只能躺在床上，只能由父亲拿着自己的病历资料和片子去四处求医，“北京、上海、郑州、山西、河北、天津都去过了。”

王雪希望自己的病可以好起来，“最想的就是不用拐杖出去走一走，到哪儿都得带着它（拐杖），出门的时候也会被人盯着看，一瞬间会有点不舒服。”据媒体报道，王雪所在地区河北省邯郸市妇联已经关注到她的情况。王雪告诉记者，3月1日下午，有妇联的工作人员去了她家。目前，最让她和家人担心的就是接下来的手术费用，“医生说要30万，现在家里拿不出来钱，还有40万的外债。”王雪说。

来源：上游新闻 编辑：丁丰林